だいちゃんの病気
（生後7ヶ月〜3歳*幼稚園未満児）

生後７ヶ月	病院	大ちゃんが初めて病院の先生に検査をすすめられたのは 生後７ヶ月の時の７ヶ月検診。 反射が弱くて、横に持ち上げても、一般に言われる『パラシュート反射』 が出なくて、足が内側に入る脳性ﾏﾋにあるような感じの事もあって保健所 を紹介された。保健所には、月に何回か決まった日に専門の先生が来ていて その決められた日に行くと、大学病院の小児神経の先生がいて診察してもらった	このときのだいちゃん	お座りが出きるようになりました やはり、気になるところがあるというので、検査する事になりました .
生後１０ヶ月	病院	いよいよ検査です。血液検査とMRIの検査をしました。MRIは睡眠薬で眠らせてから MRIに入りました。大きな筒の中に入っていく大ちゃん・…少しでも動くと検査はやりなおしになると 言うことで、こちらもドキドキ。心配の余りに涙が出る思いでした。 普段、眠りが浅いのに薬の力なのか結構いい感じで眠り続けていました。ずりばいが出来るようになりました。 MRIは異常なし、でも、血液検査が異常で普通よりも高いので引き続き定期検査は必要と言う事に なりました。	このときのだいちゃん	他の神経の先生で、現在大ちゃんが通っているリハビリ施設の先生に会い、ここでも先生に 「気になるところがある」と言われてリハビリを勧められる。 でも、ちょっとこの段階では『そのうち追いつく！ただの遅れ』としか思っていなかったので、リハビリの 件は、ここでは保留になった。
１歳	病院	２回目の検査の日・・・・前回MRIでは、異常が無かったのでこれからは血液検査がメイン。 毎回、動脈からの血液検査なので大変。。。 大ちゃんはすでに病院慣れをしはじめて注射ごときでは、泣かなくなってしまった・・・。 検査の結果は、前回よりも良くなってるのもあるけど、そのままの数値もあるのでやはり正常で はないので、引き続き２ヶ月に１回血液検査。
１歳半	病院	検診はありませんでした。	このときのだいちゃん	リハビリ開始。先生も１０ヶ月のころに一度会った事を覚えていてくれた。 こから２歳までは２ヶ月に１回の血液検査で様子を見ました。 リハビリつかまり立ちの練習。 小さい大の台に大ちゃんが気に入ったおもちゃを置いて、つかまり立ちに集中させる。 当然遊びでは無いので１時間ミッチリ！！しまいには疲れてぐずぐずに・・・・。　　　　　　 　　週１回リハビリに行く事になりました。
１歳８ヶ月	病院	検診はありませんでした。	このときのだいちゃん	手を少し離して一人でも立てるようになりました
1歳９ヶ月	病院	検診はありませんでした。		３歩ほど前に出るようになりました
1歳１０ヶ月	病院	検診はありませんでした。	このときのだいちゃん	一人で大体歩けるように・・でもフラフラ・ リハビリの内容は変り、先生とママが３m程はなれて、おもちゃを大ちゃんに運ばせる という内容になった。 初めのうちは、楽しんで運んでいた大ちゃんも次第に飽きてきてやはりグズグズ・・…。でも、先生には慣れて 行く時は喜んで行くようになった。
２歳	病院	病院の検査 相変わらず、血液検査をする事に。数値はやはり高い。でも、正常よりも少し高いだけ。数値にも色々種類があるので、少し高いといっても種類によっては、 、少しでも気になれば放置は出来ない。大ちゃんのは、少しでも様子を見ながら検査を繰り返さないといけ ない種類らしい。	このときのだいちゃん	きずな学園に入園（養護学校の幼稚園 保育園のような就学前の子供が通う施設）だいちゃんは肢体不自由のクラス。 一応は、ふらふら歩くけど安定が無くてよく転ぶ。入園して他にも気になってた言語、作業の訓練も付け加えてもらった。
2歳から1年間	病院	病院では血液検査の繰り返しで、はっきりとした 病名は不明のまま。でも、健常者の人と比べると 血液検査の結果は異常のようです。
		２００３年4月幼稚園に入園	幼稚園で	幼稚園は、お姉ちゃんが行ってたのでずいぶん前から楽しみにしてた。1年早いけどきずな学園 に在園するには、ちょっと何でもできるようになったし刺激ももう少しあったほうがいいのでは？でも負担もあるのかな？と思いながらもやってみないとどうなのか分からない！ もし、幼稚園では負担が大きいならまた考えればいいと思い入園を決めました。 ちなみに、言葉のほうは面接のときは全く他人には通じないほど単語も少ししか話せませんでした。
３才０ヶ月	リハビリ	バランスは悪いけど自分でコントロールしながら歩くようになりました。言葉も少しは人に通じるようになりました。	幼稚園で	幼稚園はとっても楽しい！毎日張り切って行っていました。 ここ1ヶ月は、午前保育なので負担も少なかったかも。 しかし、半ばで喘息のため入院。お誕生会も楽しみにしていたのに残念！
3歳1ヶ月	リハビリ	室内用のうんていの上をバランスに気をつけながら慎重にわたろう！リハビリの内容は、幼稚園でも怪我の無いよう、事故が起きないようにに健常者の子供と同じように遊べるように・・・。	幼稚園で	保育時間は4月末から3時までとなった。あんなに楽しんで行っていたのに朝から幼稚園のしたくも出来なくなってしまった。制服を見ただけでおお泣き！でも、行けばもう泣いていないらしくて毎日手遊びなどの歌も覚えてきます。
３歳３ヶ月	通園センターでの診察	先生とお話をしながらどんなことが出来るかやってみることに。まぁ面接じゃないけど家にいて出来ることでも、先生の前では出来なくなってしまうってよくあること・・・。 手足の動きはともかく喋りまくり先生はびっくりでした。	幼稚園で	４月２０日から５日間の入院であんなに行きたがってた幼稚園が嫌いになってしまってどうしたもんだと思ってたら６月に入ったころからいい調子になってきた。泣かないで幼稚園にいける。友達ともトラブルはあまりなくなった。もう直ぐ夏休み。今は幼稚園で盆踊りの練習をしているらしい。
3歳4ヶ月	病院	半年ぶりくらいにいった神経科外来。 前に行った時は単語を並べるだけの会話だった。 先生＊「どのくらい歩けますか」 ママ＊「普通に歩いています」 先生＊「距離にしてどれくらいですか」 ママ＊「動物園とか楽しいところへ行けば入り口から出口まで」 先生＊「どれくらい喋る事ができますか」 ママ＊「普通の会話できます」 先生*「走ることできますか」 ママ＊「走れます。幼稚園でかけっこさせたら1番だったようで、幼稚園に入るときに先生にあれこれ言ったのに普通の子より元気に動き回るし、お話もできるでおかあさん何言っているの？って思われているかも知れないほどです。」この時点で看護婦さんが笑っている。喘息で入院したとき病棟走り回っているから。 先生＊ゴムのハンマーでダイチのひざを叩きながら 「はんのう鈍いしやっぱり筋肉の病気疑いあるね」 ママ＊「検査なのですが前に隋液検査すると言ってたのは・・・・友達とか聞いてい見るとかわいそうだとか痛いとか聞いているので髄膜炎になったらこの検査はしないといけないと思いますが、怖がることはしたくないです。筋せいけいとどっちが楽なんでしょうか？」 先生＊「筋せいけいだと全身麻酔なので本人が知らない間に終わっています」 検査を全部終了しないとどういう病気なのか分からない。でも先生が思っている以上にダイチの発達は 普通の子に追いついているので筋肉が衰えていく病気は今のところ無関係のようだ。検査は今の状態からマイナスにならなければ急がず、小学校入学の時にまですれば良いと言うことだそうです。	幼稚園で	元気一杯！ 夏は喘息にもあまりならずに 沢山遊びました。 ９月の運動会ではお遊戯を頑張りました。 かけっこは２等賞でした！！
３歳７ヶ月	きずな 学園で	１０月１日にきずな学園の園長先生（小児神経科の医師） の診察を受けに行ってきた。 先生「だいちゃんこんにちは」 ダイチ「こんにちは」 先生「だいちゃんは幼稚園は楽しいのかな？」 ダイチ「うん」 先生「そっかぁじゃー今日は、だいちゃんどれくらい出来るようになったか見るよ・・・・・それじゃーだいちゃんは先生の前に立ってみてね」 先生「だいちゃん、今から先生と同じようにしてね」 片足で立ったり、ジャンプしたりバランス感覚を見るような感じで４種類ほど先生に言われる通りやってみた。片足立ちもほんの一瞬なら立っている事が出来る。先生は、ここまでしっかりするとは思っていなかったといっておられた。検査も総合病院の先生が言うようにまだしなくても大丈夫だそうだ。
3歳８ヶ月	病院	最近とても何でも自分で出来るようになりました。病院の診察は半年に１回。とても活発に動き回るので「何で神経外来に来ているの？」って感じ。知恵も随分と付いてきているので うちの方では、あんまり気にしていないって感じ。血液検査の結果は少々まだ筋肉の関係の数値が上がったり下がったりって安定していない。外見は随分安定しているんだけどナァ。 先生が足を触ってみる。脚気の検査のようにトンカチでたたいても足が反応しない。触ってみても筋肉が肥大気味だし良いとは言えないようだ。	幼稚園で	１２月幼稚園では、色んな行事が目白押しでした。お餅つきにお遊戯 会それにクリスマス会もありました。お遊戯会では、お遊戯と初めての 楽器演奏に取り組みました。 家では自分勝手ですが、幼稚園では集団で行動する事に慣れてきたようです。残りの三学期（３ヶ月）でどんなことが出来るようになるのかな？
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